Archive Page 3

Dictamens dels EAP

Aquests darrers dies han estat tan plens d’activitats que es mereixen per si sol un TLT. No obstant us volem avançar alguna novetat per anar obrint boca.

Aquest cap de setmana vam estar amb l’Antonio Moreno, infatigable batallador del Col·lectiu Papas de l’Alex. A banda d’alguna sentència judicial molt mediàtica, us voldria remarcar una de les coses que ens va explicar:

“Com a pares de nens atesos per l’EAP tenim dret, i la llei ens empara, a rebre TOTS els fulls del dictamen del nostre fill. Per tant cal exigir la TOTALITAT dels fulls, llegir-los i signar-los només si hi estem d’acord”.

Fins ara la majoria dels EAP, no tots, només entregaven el darrer full (el de la resolució) per què el signessin els pares, obviant d’aquesta manera els fulls  intermitjos que son precisament on està redactat l’informe de valoració del nen.

Cafè Talita – Maig 2011

La Fundació Talita organitza cada mes un cafè xerrada per a persones vinculades a la síndrome de Down. Aquest mes, la xerrada anirà a càrrec de Meri Rutllant, mestre, llicenciada en pedagogia i Directora Tècnica de Talita, que parlarà sobre “Exigència, Obediència i Afectivitat”.

Tema: Exigència, Obediència i Afectivitat.
Conferenciant: Meri Rutllant, mestre, llicenciada en pedagogia i Directora Tècnica de Talita.
Lloc: Casa Orlandai.  c/ Jaume Piquet, 23 – 08017 Barcelona
Data: 19-05-2011 a les 20:30
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

Descomptes a famílies nombroses

Sempre és bó coneixer empreses i entitats que ajuden a les famílies nombroses. Aquest cap de setmana afegim a la nostra plana de Recursos, els descomptes que ofereixen dues cadenes de botigues de Barcelona. La primera és de joguines i és diu Didacmania. L’altre poder més interessant encara, és una sabateria infantil Za-Patitos, també a Barcelona. Desitjem que aquesta informació us sigui d’utilitat.

Concurs Staedtler

En aquests periodes de crisis, les entitats sense afany de lucre (ONG) pateixen especialment les retallades pressupostàries de les institucions i la disminució de les aportacions, tant d’empreses privades com de persones a nivell individual. Per això avui, volem destacar la iniciativa de l’empresa Staedtler i Abacus en favor de l’Associació Aspasim, de la cual ja hem publicat altres notícies. Us deixo la nota de premsa per tal que tots aquells que podeu i volgueu afegiu el vostre granet de sorra, en aquest cas un dibuix fet amb llapis de colors. En aquest link us podeu descarregat les bases del concurs. Bona sort a tots els pintors!!!

Quart Dia Mundial dels Colors Solidaris
Aquest any volem pintar per a la integració dels nens i nenes amb discapacitat

STAEDTLER celebra ja la quarta edició del Dia Mundial dels Colors Solidaris, una iniciativa que la companyia va promoure i endegar l’any 2008. Un cop més, volem convidar als nens i nenes de tot el món a pintar a favor d´iniciatives que treballen pel desenvolupament social i educatiu d’altres nens i nenes en entorns menys afavorits. Aquest any, STAEDTLER i Abacus Cooperativa conviden als nens i nenes a lliurar un dibuix solidari fet amb la temàtica “INVENTS”. Els nens i nenes que portin un dibuix fet amb llapis de color d´un invent a qualsevol de les botigues Abacus durant el més de maig, rebran un petit regal. Escollirem els 15 invents més originals i Abacus organitzarà una exposició virtual. L´invent més original será el motiu del proper catàleg escolar de STAEDTLER.

Si portes el dibuix estaràs ajudant a l´associació ASPASIM que treballa molt activament per a l´inclusió de nens i nenes discapacitats a les escoles ordinàries. Si entre tots aconseguim recollir més de 2.000 dibuixos, STAEDTLER farà un donatiu de 4.000 € a la associació ASPASIM. Vine a recollir la làmina per dibuixar el teu invent a qualsevol de les botigues Abacus i ajudan´s en la nostra acció solidària. En ocasions anteriors STAEDTLER ha col·laborat amb projectes de la ONG Plan Internacional destinats a millorar l´educació de nenes a El Salvador (Dia dels Colors Solidaris 2010) o amb la construcció de llar d´infants a Guatemala o Bolívia.

STAEDTLER és una empresa líder en la fabricació i distribució de material escolar i d´escriptura. Té més de 3.000 treballadors a tot el món i està present a més de 140 països.
Com empresa socialment responsable considera el benestar dels infants com el seu objectiu més important. STAEDTLER és el primer fabricant que instaura el “Dia Internacional dels Colors Solidaris” a nivell internacional. L´objectiu és animar a empreses, col.legis, famílies i organitzacions de tot el món a pintar per una bona causa.

Contacte: Mari Pau Garreta
Directora de Marketing
www.staedtler.es

Abacus cooperativa és una empresa cooperativa amb 40 anys d´experiència en la distribució de productes culturals i educatius. Actualment té més de 625.000 socis consumidors i 464 socis de treball. Abacus cooperativa té 29 establiments i és membre fundador del grup cooperatiu empresarial Clade.

Contacte: Quim Sicília
Responsable Área de Participació
www.abacus.coop

Aspasim , amb 65 anys d’història, és una Entitat amb seu a Barcelona que a través de la seves estructures jurídiques d’Associació, Ampa i Fundació, té com a missió la integració, inclusió, assistència, rehabilitació i atenció integral, personalitzada i de qualitat a les persones amb discapacitat psíquica greu en tots els àmbits vitals (atenció precoç, educació, ocupació, lleure, esport, habitatge, etc..), per tal de potenciar el seu màxim desenvolupament personal i social i tots aquells altres aspectes que incideixen en una vida de qualitat per a les persones en general (benestar emocional, intimitat, relacions interpersonals, benestar material i productivitat, benestar físic, autodeterminació, inclusió social i Drets).

Contacte: Efren Carbonell
Fundació Aspasim – Vicenta Verdú
c/Mont d’Orsà, 22-24
08017-BARCELONA
Tel. 93.406.84.01
Tel. 93.406.84.09
Fax 93.406.84.48
aspasim@aspasim.com

Conferència

De nou, la FCSD, organitza una conferència sobre un aspecte mèdic al qual moltes vegades no prestem l’atenció que es mereix. Moltes malalties internes comencen a manifestar-se en la pell, que és la finestra del que passa a l’interior del nostre organisme.

Quines característiques presenta la pell de la persona amb la síndrome de Down?
Es poden desenvolupar infeccions amb facilitat? Quines?

Tema: Cura i trastorns de la pell en la persona amb la síndrome de Down.
Organitza: Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD).
Conferenciant: Dr. Juan Ferrando Barberá, dermatòleg del Centre Mèdic Down. Metge consultor de l’Hospital Clínic de Barcelona. Coorganitzador del curs “Dermopediatrics”. Fundador de les revistes “Piel” i “Medicina Cutánea Ibero-Latina-Americana”. Professor titular a la Universitat de Barcelona.
Lloc: Sala d’actes de la Secretaria de la Joventut. c/ Calabria, 147. 08015 Barcelona.
Data: 12/05/2011 a les 19:30 h.
Preu: Entrada lliure (limitat a l’aforament de la sala).

Nou TLT 042

Abans de marxar de Setmana Santa, purguem els nostres pecadets amb el nou TLT 042. Bona setmana Santa a tots i totes.

Ier. Trobada – Seminari per a pares: El que ens cal saber.

La I Trobada-seminari per a pares: EL QUE ENS CAL SABER. Estratègies per a la criança de l’infant amb la síndrome de Down, organitzada per la Fundació Catalana Síndrome de Down, tindrà lloc el proper dissabte 14 de maig a l’Hotel AB Viladomat de Barcelona.
Aquesta primera edició de la Trobada formativa vol ajudar a reflexionar als pares d’infants amb la síndrome de Down sobre algunes de les seves preocupacions davant la sempre complicada tasca d’educar un fill. La jornada ha estat organitzada amb un format que permet l’assistència de tota la família (amb servei de guarderia) i on diferents especialistes abordaran alguns dels temes més interessants.

Podeu trobar la resta d’informació (programa, full d’inscripció, etc.) a la web de la FCSD. Si, tot i així, teniu algun dubte, podeu adreçar-vos a Mónica Vázquez, responsable del Servei d’Atenció a les Famílies treballsocial@fcsd.org .

Tema: I Trobada-seminari per a pares: EL QUE ENS CAL SABER.
Organitza: Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD). Mònica Vázquez, responsable del Servei d’Atenció a les Famílies.
Conferenciant:
Lloc: Hotel AB Viladomat – c/ Viladomat, 197, 08015 Barcelona.
Data: 14/05/2011 de 09h a 18h.
Preu: 80€ per persona o bé 100€ per família (inclou dinar i coffe break. Servei de guarderia: 10€

Cafè Talita

La Fundació Talita organitza cada mes un cafè xerrada per a persones vinculades a la síndrome de Down. Aquest mes, la xerrada anirà a càrrec de la Cristina Mudarra, excelent profesional que parlarà sobre l’Oci i el Temps Lliure de les persones amb discapacitat.

Tema: Oci i Temps Lliure.
Conferenciant: Cristina Mudarra, meste especialista en educació especial. Psicopedagoga. Professora de la Universitat Internacional de Catalunya. Membre de l’equip tècnic de l’Associació Capacitas: Persona i discapacitat.
Lloc: Fundació Talita. c/ Iradier, 8 – 08017 Barcelona
Data: 13-04-2011 a les 15:00
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

Escola inclusiva

Ja fa uns anys que es debaten diferents models d’escolarització dels nens amb necessitats educatives especials (NEE). Hi ha moltes i variades opinions, desde la “necessitat” de les escoles d’educació especial, fins a la escola inclusiva. Entre mig tot tipus de varietats i matissos. Darrerament sembla que s’imposa el criteri de l’escola inclusiva, és a dir una escola que assumeix que cada  alumne té uns ritmes d’aprenantatge diferent i que s’adapta els ritmes a cada un dels nens. En certa manera és el sistema el que s’adapta i no pas l’usuari. Sembla un sistema prou raonable ja que de fet, tots els nens son diferents. Aquest sistema aporta avantatges no només als nens amb dificultats en l’aprenantatge sino a tota la comunitat escolar (alumnes, personal docent i altres pares). Els recents estudis sobre aquest sistema demostren que els nivells acadèmics assolits estan al mateix nivell que a les escoles que no accepten nens amb discapacitat i alguns àmbits els resultats son ampliament més satisfactoris. Malauradament, aquests àmbits tenen a veure amb conceptes poc tangibles, com son la tolerància, el desenvolupament de l’empatia, la col·laboració i el treball en equip, i una visió més amplia del món en que vivim cosa que els dona més eines als alumnes alhora de resoldre conflictes o problemes.

Tot i això queda molta feina per fer. Si esteu interessats en aquest tema, potser us interessi aquesta xerrada:

Des de la Comissió “Per l’escola inclusiva “de l’Escola Barrufet seguim fent passes per a la creació de la Xarxa per l’escola inclusiva a Barcelona. Amb aquesta finalitat us convoquem el proper dijous 7 abril a les 20 hores per conjuntament fixar les bases d’aquesta Xarxa i seguir fent camí cap a una escola inclusiva real.
Comptarem amb David Duran, Doctor en Psicologia de l´Educació i professor a la Facultat de Ciències de l´Educació de la UAB que ha publicat nombrosos articles i un llibre sobre aprenentatge cooperatiu.”

Tema: Xarxa per l’escola inclusiva de Barcelona
Conferenciant: Dr. David Duran. Doctor en psicologia de l’educació i professor a l’UAB.
Lloc: Escola Barrufet. Passatge Vapor Vell, 7 de Barcelona.
Data: 07-04-2011 a les 20:00.
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

Dia internacional de la síndrome de Down

Coincidint amb la celebració del dia internacional de la síndrome de Down, es multipliquen les activitats de diferents entitats per fer més visible la trisomía 21. Algunes televisions programen pel·lícules que tracten el tema o inclouen algun personatge amb aquesta discapacitat, d’altres emetran a partir de demà els anuncis que Down España ha realitzat per reclamar els drets bàsics d’aquestes persones. Per la nostra part, us adjuntem un article del Catedràtic de Farmacologia, Jesús Flórez i president de la Fundación Iberoamericana Down21.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados –escuela, universidad, empresa– y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: “Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro”. Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio –Cantabria incluida– es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores –porque los padres nos lo cuentan– de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Jesús Flórez
Catedràtic de Farmacologia
Assessor Científic, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
President, Fundación Iberoamericana Down21



%d bloggers like this: