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Defensem l’escola inclusiva!

Sembla que la crisi no és tant dolenta com diuen. Com a mínim per a alguns. La seva existència permet que sota el seu paraigua, s’executin les més grans i injustes retallades, ja no en drets, si no en serveis socials. La darrera gran idea del Govern Català i de la seva consellera d’Ensenyament Hble. Sra. Irene Rigau és la de retrocedir uns quants decenis i aniquilar el model d’escola inclusiva. Dit en altres paraules, que en dos anys, pretenen que nens com la Laia deixi l’escola ordinària i passi a un escola d’educació especial.

Per aquells que no tingueu clar quin és aquest model, us diré que és el que permet que nens amb certes discapacitats assisteixin a l’escola ordinària, amb els reforços puntuals de mestres d’educació especial, vetlladores, o adaptant-los els curriculums o bé els materials, si és necessari. De tot plegat se’n beneficien tant els alumnes discapacitats, com els alumnes “normals” (com “m’encanta” aquesta paraula…).

El problema ve a l’hora de determinar aquestes “certes” discapacitats. Perquè el que avui no ho és (ser baixet, per exemple), demà, en nom  de la crisi i de la retallada, podrà ser-ho. Qui posarà el límit?

El model d’escola inclusiva que la Conselleria vol aniquilar estar reconegut per la ONU, per la UNESCO, pel món pedagògic, i pel sentit comú. D’entrada Catalunya es carregarà un dret recollit per la Convenció sobre els Drets de les Persones ambDiscapacitat aprovada per l’Assemblea General de l’ONU en sessió Plenària de 13 de desembre de 2006 i ratificada pel Govern de l’Estat espanyol juntament amb més de 100 països. La Convenció va entrar en vigor al maig de 2008.

És per això que unes quantes entitats, famílies, escoles, etc, hem el·laborat un manifest en defensa del model d’escola inclusiva que us podeu descarregar en aquest enllaç. D’altra banda us demanem que en feu difusió i que signeu en aquest enllaç.

Moltes gràcies a tots per ajudar a defensar el model d’escola inclusiva que permet que la Laia vagi a l’escola del barri amb els seus amics del barri. Gràcies.

 

Anuncis

Nou TLT 044

Mai és tard si la dita és bona, i ja que vam acabar l’any sense un nou TLT, com a mínim el començarem amb la il·lusió i la força renovada d’una nova entrega, el TLT 044, d’aquest diari no diari.Disfruteu-lo i que aquest any 2012 sigui més benevolent que l’anterior.

Tant difícil és ser una persona normal?

Avui el post va per llarg, ja aviso. Ja sabeu que per mí les paraules “persones normals” tenen un significat força ampli. Que és ser normal? Medir com la mitja? Quina mitja? Saber com tothom? Que sap tothom? Ja veieu que així ens podriem estar molta i molta estona per acabar concluint que o bé no hi ha persones normals o bé tots sóm més normals del que alguns es pensen.

Aquest ha estat un cap de setmana molt i molt especial. Hem passat la castanyada en una casa de colònies amb uns AMICS que els podrem anomenar de qualsevol manera menys “normals”. Perquè no és normal que tot un presentador de televisió es disfressi de Follet Valent per distreure els nens. Perquè no és normal que tot un arquitecte ensenyi als nens les diferents plantes que es troben pel bosc. Perquè no és normal que tota una dentista es passi l’estona explicant contes o que tot un auditor es posi el vestit de barrufet per muntar un espectacle infantil. Perquè afortunadament per a nosaltres i especialment per la Laia però també per tots aquests altres nens, ningú, absolutament ningú durant tot el cap de setmana s’ha enrecordat que una nena amb síndrome de Down corria entre nosaltres. Mai us podrem agraïr el que esteu fent per tota la nostra família.

Treballant en equip

I malauradament sembla que això no passa a tot arreu i vet aquí el tema d’aquest post. Us enllaço amb una noticia publicada al diari “La Opinión de Murcia” i que relata com una persona “normal” pot enviar a ca..ar tot el que la gent normal de veritat està fent per la inclusió de nens amb discapacitat. Evidentment blogs com el de la nostra amiga Anna, ja s’han fet ressò d’aquest cas. Gràcies JL.

“ENRIQUE SOLER, 31 de octubre de 2011.

El Club de Baloncesto Rayo  Moratalla, que milita en el grupo C de la categoría masculina infantil, siempre se ha caracterizado por ser un club donde todo el mundo tiene cabida, enseñando a sus jugadores los valores de juego en equipo, amistad, sacrificio y superación, pero en muchas ocasiones estos valores se estrellan contra el muro de la burocracia.

Es el caso del joven Gonzalo, un chico moratallero de catorce años de edad al cual le apasiona el baloncesto, este año debía de pasar de infantil a cadete, pero Gonzalo es un chico especial padece Síndrome de Down, su entrenador José Antonio García solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven, que lleva cuatro años en el equipo, militará en la categoría de infantil, acompañando un informe médico el cual explicaba que la categoría de cadete es muy dura sus limitaciones, la Federación Regional se negó cumpliendo la normativa vigente.

No tardaron es salir las muestras del resto de equipos del grupo apoyando la iniciativa e instando a la federación que modificará puntualmente el reglamento, «no estamos aquí para ganar grandes trofeos, estamos para inculcar los valores del deporte a los chicos», manifestaba García a este diario, matizando «no solo tenemos el consentimiento de todos los equipos del grupo, sino que además hemos solicitado a la Federación que nos den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, nosotros lo único que queremos en jugar y que él juego con nosotros», esta decisión fue aprobada por todos los miembros del equipo mostrando así su apoyo incondicional.

En el primer partido de liga celebrado la pasada semana, el equipo Moratallero se enfrentó al Cehegín en la cancha de la ciudad de las Maravillas, Gonzalo fue sentado en el banquillo y en señal de protesta contra la «poco entendible» decisión de la federación, ambos equipos realizaron durante tres minutos en señal de protesta una manifestación de brazos caídos, que el árbitro de la contienda reflejó en el acta del partido, sancionando posteriormente la Federación Regional de Baloncesto, a cada equipo con una multa económica de 200 euros. El árbitro del encuentro obligó al joven a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, mostrando el entrenador del Rayo Moratalla su desacuerdo con la decisión y finalmente siendo sancionado con dos partidos de expulsión, según García la federación le ha instado a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado, «esas categorías existen en grandes ciudades como Madrid o Barcelona, pero en Murcia el único lugar que puede jugar es en esta categoría», aclaraba el míster del equipo Moratallero. El pasado viernes unas trescientas personas se concentraban en el pabellón deportivo donde habitualmente entrena el equipo, para mostrar su apoyo al a Gonzalo entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio que incrédulos por la decisión instan a la Federación a que reconsidere su decisión. Esta misma semana el equipo enviará un comunicado a la Federación Española para intentar llegar a un acuerdo.”

Seguidament la carta publicada per l’Ajuntament de Cehegín, l’equip contrari, mostrant el seu suport.

“El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador del Rayo Moratalla Gonzalo, tras los hechos ocurridos el pasado fin de semana en el Pabellón Municipal de Deportes.

Gonzalo es un chico de 14 años de edad con Síndrome de Down, el cual, aunque es cadete, solicitó a la Federación Murciana de Baloncesto poder militar en categoría infantil, debido a las limitaciones que sufre.

La Federación no ha dado su brazo a torcer y, tras hacer una protesta tanto el CB Cehegín como el Rayo Moratalla, ha sido sancionado cada club con 200 euros de multa.

Multitud de personas, clubes y colectivos han mostrado su apoyo a este joven, con el fin de que la Federación modifique “puntalmente” el reglamento, pero, de momento, sigue cumpliendo la normativa vigente.”

Desde aquí m’uneixo a tots els que esteu enviant mails a l’atenció del Sr. Juan Carlos Hernández González, president de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia (fbrm@fbrm.org) demanant que reconsideri les seva actitud i deixi de ser una personal “anormal” (en la seva primera acepció del Diccionari de La Real Academia Española de la Lengua (1. adj. Que accidentalmente se halla fuera de su natural estado o de las condiciones que le son inherentes).

Descomptes a famílies nombroses

Sempre és bó coneixer empreses i entitats que ajuden a les famílies nombroses. Aquest cap de setmana afegim a la nostra plana de Recursos, els descomptes que ofereixen dues cadenes de botigues de Barcelona. La primera és de joguines i és diu Didacmania. L’altre poder més interessant encara, és una sabateria infantil Za-Patitos, també a Barcelona. Desitjem que aquesta informació us sigui d’utilitat.

Dia internacional de la síndrome de Down

Coincidint amb la celebració del dia internacional de la síndrome de Down, es multipliquen les activitats de diferents entitats per fer més visible la trisomía 21. Algunes televisions programen pel·lícules que tracten el tema o inclouen algun personatge amb aquesta discapacitat, d’altres emetran a partir de demà els anuncis que Down España ha realitzat per reclamar els drets bàsics d’aquestes persones. Per la nostra part, us adjuntem un article del Catedràtic de Farmacologia, Jesús Flórez i president de la Fundación Iberoamericana Down21.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados –escuela, universidad, empresa– y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: “Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro”. Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio –Cantabria incluida– es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores –porque los padres nos lo cuentan– de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Jesús Flórez
Catedràtic de Farmacologia
Assessor Científic, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
President, Fundación Iberoamericana Down21

Novetats al TLT

Després de uns quants dies de probes, més o menys accidentades, avui posem en marxa la tercera època del The Laia Telegraph. La primera, ben curta, va ser en format paper, un simple full din A4 que repartiem a les bústies de la família o enviavem per mail. Al cap de poc temps, amb l’intestimable suport del Jordi Montserrat, padrí de la Laia, el TLT es va convertir en una web. Avui iniciem la nova etapa convertint la web unidireccional en un blog, amb possibilitats de compartir i dialogar amb els nostres lectors. És el TLT 2.0.

Aprofitant aquesta renovació, hem afegit una nova editorial, que no anula l’anterior, al contrari, la reforça, on expliquem més detalladament el perquè d’aquest canvi. Esperem que seguiu gaudint del creixement de la Laia i de la nostra família. Gràcies per ser no a l’altre costat, si no al nostre costat.



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