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Nou TLT 045

Aprofitant que el curs acaba, i que és l’hora de les avaluacions, de mirar si hem assolit els objectius fixats i de fixar-ne d’altres pel futur… us deixem una nova entrega del TLT 045. Salut!

Nou TLT 044

Mai és tard si la dita és bona, i ja que vam acabar l’any sense un nou TLT, com a mínim el començarem amb la il·lusió i la força renovada d’una nova entrega, el TLT 044, d’aquest diari no diari.Disfruteu-lo i que aquest any 2012 sigui més benevolent que l’anterior.

1er. Estudi sobre Salut i Qualitat de Vida des de la Discapacitat Intelectual (síndrome de Down)

Aquest dimecres s’ha presentat a Madrid el primer estudi sobre “Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual”, desenvolupat per la la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) de l’Hospital Clínico San Carlos de Madrid amb el suport de Down España i el patrocini de la Fundación Sanitas.

Destaquen d’aquest estudi realitzat a 868 persones de entre 16 i 51 anys amb síndrome de Down i  709 familiars, força dades positives i alguna que encara ens dona marge per seguir treballant.
No entraré a valorar quines son les bones notícies i quines no ho son tant. Aquí que tothom en tregui les seves conclusions.

El 25% té una feina remunerada en una empresa ordinaria.
El 36% mostra temor/pateix per quedar-se sol al morir els seus pares o tutors
El 50% passa molt del seu temps lliure amb altres persones amb síndrome de Down.
El 50% acaba la Educació Secundaria Obligatòria o bé els mòduls formatius obligatoris.
El 60& practica algun esport.
El 80% es declara satisfet dels seus reptes assolits i”molt contents” de la seva activitat laboral.
El 94% està content amb la seva salut i la seva imatge personal.

I ara dues dades númeriques:
El 1999 el 50% no sabien llegir ni escriure, eren analfabets
Avui en dia, l’esperança de vida s’acosta als 60 anys. Només ens cal millor-los la qualitat d’aquesta vida. Com a tots.

Tant difícil és ser una persona normal?

Avui el post va per llarg, ja aviso. Ja sabeu que per mí les paraules “persones normals” tenen un significat força ampli. Que és ser normal? Medir com la mitja? Quina mitja? Saber com tothom? Que sap tothom? Ja veieu que així ens podriem estar molta i molta estona per acabar concluint que o bé no hi ha persones normals o bé tots sóm més normals del que alguns es pensen.

Aquest ha estat un cap de setmana molt i molt especial. Hem passat la castanyada en una casa de colònies amb uns AMICS que els podrem anomenar de qualsevol manera menys “normals”. Perquè no és normal que tot un presentador de televisió es disfressi de Follet Valent per distreure els nens. Perquè no és normal que tot un arquitecte ensenyi als nens les diferents plantes que es troben pel bosc. Perquè no és normal que tota una dentista es passi l’estona explicant contes o que tot un auditor es posi el vestit de barrufet per muntar un espectacle infantil. Perquè afortunadament per a nosaltres i especialment per la Laia però també per tots aquests altres nens, ningú, absolutament ningú durant tot el cap de setmana s’ha enrecordat que una nena amb síndrome de Down corria entre nosaltres. Mai us podrem agraïr el que esteu fent per tota la nostra família.

Treballant en equip

I malauradament sembla que això no passa a tot arreu i vet aquí el tema d’aquest post. Us enllaço amb una noticia publicada al diari “La Opinión de Murcia” i que relata com una persona “normal” pot enviar a ca..ar tot el que la gent normal de veritat està fent per la inclusió de nens amb discapacitat. Evidentment blogs com el de la nostra amiga Anna, ja s’han fet ressò d’aquest cas. Gràcies JL.

“ENRIQUE SOLER, 31 de octubre de 2011.

El Club de Baloncesto Rayo  Moratalla, que milita en el grupo C de la categoría masculina infantil, siempre se ha caracterizado por ser un club donde todo el mundo tiene cabida, enseñando a sus jugadores los valores de juego en equipo, amistad, sacrificio y superación, pero en muchas ocasiones estos valores se estrellan contra el muro de la burocracia.

Es el caso del joven Gonzalo, un chico moratallero de catorce años de edad al cual le apasiona el baloncesto, este año debía de pasar de infantil a cadete, pero Gonzalo es un chico especial padece Síndrome de Down, su entrenador José Antonio García solicitó a la Federación Regional de Baloncesto que el joven, que lleva cuatro años en el equipo, militará en la categoría de infantil, acompañando un informe médico el cual explicaba que la categoría de cadete es muy dura sus limitaciones, la Federación Regional se negó cumpliendo la normativa vigente.

No tardaron es salir las muestras del resto de equipos del grupo apoyando la iniciativa e instando a la federación que modificará puntualmente el reglamento, «no estamos aquí para ganar grandes trofeos, estamos para inculcar los valores del deporte a los chicos», manifestaba García a este diario, matizando «no solo tenemos el consentimiento de todos los equipos del grupo, sino que además hemos solicitado a la Federación que nos den todos los partidos por perdidos por alineación indebida, nosotros lo único que queremos en jugar y que él juego con nosotros», esta decisión fue aprobada por todos los miembros del equipo mostrando así su apoyo incondicional.

En el primer partido de liga celebrado la pasada semana, el equipo Moratallero se enfrentó al Cehegín en la cancha de la ciudad de las Maravillas, Gonzalo fue sentado en el banquillo y en señal de protesta contra la «poco entendible» decisión de la federación, ambos equipos realizaron durante tres minutos en señal de protesta una manifestación de brazos caídos, que el árbitro de la contienda reflejó en el acta del partido, sancionando posteriormente la Federación Regional de Baloncesto, a cada equipo con una multa económica de 200 euros. El árbitro del encuentro obligó al joven a abandonar la pista por no estar en posesión de la ficha reglamentaria, mostrando el entrenador del Rayo Moratalla su desacuerdo con la decisión y finalmente siendo sancionado con dos partidos de expulsión, según García la federación le ha instado a que el joven, si no puede militar en infantil juegue en una categoría de deporte adaptado, «esas categorías existen en grandes ciudades como Madrid o Barcelona, pero en Murcia el único lugar que puede jugar es en esta categoría», aclaraba el míster del equipo Moratallero. El pasado viernes unas trescientas personas se concentraban en el pabellón deportivo donde habitualmente entrena el equipo, para mostrar su apoyo al a Gonzalo entre ellos representantes de los grupos políticos del consistorio que incrédulos por la decisión instan a la Federación a que reconsidere su decisión. Esta misma semana el equipo enviará un comunicado a la Federación Española para intentar llegar a un acuerdo.”

Seguidament la carta publicada per l’Ajuntament de Cehegín, l’equip contrari, mostrant el seu suport.

“El Ayuntamiento de Cehegín muestra su apoyo al jugador del Rayo Moratalla Gonzalo, tras los hechos ocurridos el pasado fin de semana en el Pabellón Municipal de Deportes.

Gonzalo es un chico de 14 años de edad con Síndrome de Down, el cual, aunque es cadete, solicitó a la Federación Murciana de Baloncesto poder militar en categoría infantil, debido a las limitaciones que sufre.

La Federación no ha dado su brazo a torcer y, tras hacer una protesta tanto el CB Cehegín como el Rayo Moratalla, ha sido sancionado cada club con 200 euros de multa.

Multitud de personas, clubes y colectivos han mostrado su apoyo a este joven, con el fin de que la Federación modifique “puntalmente” el reglamento, pero, de momento, sigue cumpliendo la normativa vigente.”

Desde aquí m’uneixo a tots els que esteu enviant mails a l’atenció del Sr. Juan Carlos Hernández González, president de la Federación Regional de Baloncesto de Murcia (fbrm@fbrm.org) demanant que reconsideri les seva actitud i deixi de ser una personal “anormal” (en la seva primera acepció del Diccionari de La Real Academia Española de la Lengua (1. adj. Que accidentalmente se halla fuera de su natural estado o de las condiciones que le son inherentes).

XV Congrés Internacional sobre síndrome de Down.

Adjunto la informació corresponent al XV Congrés Internacional sobre síndrome de Down que tindrà lloc a Caracas (Venezuela) els propers 5 i 6 de novembre. Donada la distància, aquest cop ens conformarem en seguir les conclusions de les ponències a través de les xarxes socials. De totes maneres, si algú està interessat i té la aportunitat…

“Con el lema “Síndrome de Down: “ Aprender para cambiar” la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, AVESID, realizará en Caracas el XV Congreso Internacional sobre el Síndrome de Down, los días 5 Y 6  de Noviembre en el auditorio de Fernando Crespo Suñer de Ciudad Banesco. Este encuentro anual constituye  una oportunidad valiosa para el intercambio de experiencias y la actualización de conocimientos y enfoques sobre cómo apoyar  a la persona con esta condición para alcanzar una vida a plenitud y  autónoma orientada a desarrollar su proyecto de futuro, al que tienen derecho, como cualquier otra persona.


Entre los invitados internacionales al Congreso de AVESID figuran Juan Perera, Doctor en psicología,  Director del Centro Príncipe de Asturias de la Universidad de las Islas Baleares,  Presidente de la Asociación Europea de Síndrome de Down y tutor legal de una persona con síndrome de Down de 64 años de edad. Perera disertará sobre los contenidos educativos alcanzables por las personas con síndrome de Down.

Desde la Universidad de Murcia, Espana, participará la Doctora Pilar Arnaiz Sánchez, especialista en escuela inclusiva, Catedrática del Área de Didáctica y Organización escolar, Facultad de Educación de la Universidad de Murcia, se enfocará en la educación inclusiva como una educación para todos, luchando contra la exclusión de los alumnos en riesgo y las buenas practicas en la inclusión escolar.
De la Fundación Carmen Pardo Valcarce de Madrid, su Directora, la Licenciada Almudena Martorell, Direcquien es licenciada en Psicología se centrara en temas  como  el fenotipo conductual de las personas con síndrome de Down, la promoción de la autonomía de las personas con síndrome de Down y como manejar la vida adulta de las personas con síndrome de Down.

Pablo Pineda, primer universitario con síndrome de Down que obtiene el titulo de Pedagogo en Espana , y quien es además protagonista del film “Yo también”, trabajo protagonizado junto a Lola Duenas, y que le hizo  merecedor  del premio La Concha como mejor protagonista,  intervendrá con una conferencia titulada “ Lo que realmente importa”  basada en sus vivencias.

Por la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID asistirá la Licenciada. Judith Ayala Corao, Coordinadora de los Servicios de Orientación de la Asociación Venezolana para el síndrome de Down AVESID y expondrá sobre la importancia del trabajo en la vida de las personas con sindrome de Down.  

La Licenciada Maria Gabriela Galarza, Licenciada en Nutricion y dietética de la Universidad Central de Venezuela y especialista en Nutricion Clinica de la Universidad Simon Bolivar  planteara temas como la  nutrición y control de peso en las personas con síndrome de Down: Una guía para estar en forma

 De igual manera, la Convencion  de las Naciones Unidas sobre  los Derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas será analizada por un panel integrado por jóvenes con discapacidad que será moderado por la Doctora Maria Susana Padron de Grasso, quien es Presidente de la Asociacion Venezolana para el Sindrome de Down.

Los avances en genética en el síndrome de Down será otro tema que en esta oportunidad será abordado por el Doctor Francisco Cammarata Scalisi, profesor asistente de la Unidad de Genetica Humana de la Facultad de Puericultura y Pediatria de la Universidad de Los Andes.

Así mismo, Beatriz Valles, terapeuta del lenguaje y profesora de Educacion Especial, en la especialidad de deficiencias auditivas y problemas del lenguaje, conversara sobre los

principales problemas de lenguaje en las personas con síndrome de Down, cuales son y como se corrigen.

La  Licenciada Vanessa Besateiro, Licenciada en Educacion Especial y Coordinadora del Grupo de Autogestores VIVA VOX  expondrá sobre el manejo del ocio y tiempo libre.

Las inscripciones pueden realizarse a través del website http://www.avesid.org  en donde puede encontrarse  toda la información relacionada con éste  evento, así como también las planillas de inscripción e instructivo para el proceso de inscripción.  Para mayor información pueden comunicarse a través de los teléfonos (0212) 2835887/ 2839087/ 8335175 y 0412 2612881 coordenadas de la secretaría del congreso.”

Entrevista a El Periódico

Darrerament la contra de El Periódico publica entrevistes a “gent corrent”. La d’avui es a l’Artur Fernández, el pare de la Ona i del Teo. Tots dos comparteixen escola amb l’Oriol i la Laia. Ja son uns quants anys de camí recorregut amb la seva companyia. Enhorabona a tots, no només per l’entrevista, i per la cançó, si no per ser com sou.

Ja hi tornem!!

Iniciem de nou el curs escolar, i amb ell esperem tornar a agafar el ritme de les publicacions i entrades al blog. De moment teniu el TLT 043 ja disponible. D’aquest nou número deixeu-me destacar la frase, a aquestes alçades repetida per tots els mitjans fins a la sacietat. No és només el que diu, si no qui ho diu: una persona “normal” que s’esforça i lluita per superar les seves adversitats de cada dia. Al cap i a la fí, com tots nosaltres, no? Bona tornada a tots, i… sense retrets ni excuses!!

Nova convocatòria de beques del Ministerio de Educación

Un any més ja ha sortit la convocatòria dels ajuts i subsidis per a alumnes amb necessitat específica de recolzament educatiu. Els destinataris d’aquests ajuts són alumnes escolaritzats en centres educatius tant públics com concertats o privats, que acreditin la necessitat específica de recolzament educatiu. Per a poder accedir als ajuts cal acreditar no superar un determinat nivell de renda i patrimoni. Per contra, per a poder optar al subsidi (per a menjador i transport urbà) només cal formar part d’una família nombrosa. El plaç de presentació de sol·licituts s’acaba el divendres 22 de juliol.

 

Ajudes PUA 2011

Tot i que cada vegada es demanen més requisits per poder accedir a les ajudes PUA, no està de més intentar-ho. Acaba de sortir publicada la convocatòria d’enguany. Bona sort a tots amb la paperassa!!

http://www.gencat.cat/eadop/imatges/5893/11145084.pdf

Cafè Talita – Juny

La Fundació Talita organitza el darrer cafè xerrada d’aquest curs, per a persones vinculades a la síndrome de Down. Aquest mes, la xerrada anirà a càrrec de la Cristina Luna, professora de la Universitat de Barcelona que parlarà sobre el Desenvolupament de la Parla.

Tema: El Desenvolupament de la Parla.
Conferenciant: Cristina Luna, psicòloga, neuropsicòloga i logopeda. Professora de la Universitat de Barcelona. Direcció tècnica de Talita.
Lloc: Fundació Talita. c/ Iradier, 8 – 08017 Barcelona
Data: 15-06-2011 a les 15:00
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).



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