Enviaments etiquetats 'Down España'

1er. Estudi sobre Salut i Qualitat de Vida des de la Discapacitat Intelectual (síndrome de Down)

Aquest dimecres s’ha presentat a Madrid el primer estudi sobre “Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual”, desenvolupat per la la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS) de l’Hospital Clínico San Carlos de Madrid amb el suport de Down España i el patrocini de la Fundación Sanitas.

Destaquen d’aquest estudi realitzat a 868 persones de entre 16 i 51 anys amb síndrome de Down i  709 familiars, força dades positives i alguna que encara ens dona marge per seguir treballant.
No entraré a valorar quines son les bones notícies i quines no ho son tant. Aquí que tothom en tregui les seves conclusions.

El 25% té una feina remunerada en una empresa ordinaria.
El 36% mostra temor/pateix per quedar-se sol al morir els seus pares o tutors
El 50% passa molt del seu temps lliure amb altres persones amb síndrome de Down.
El 50% acaba la Educació Secundaria Obligatòria o bé els mòduls formatius obligatoris.
El 60& practica algun esport.
El 80% es declara satisfet dels seus reptes assolits i”molt contents” de la seva activitat laboral.
El 94% està content amb la seva salut i la seva imatge personal.

I ara dues dades númeriques:
El 1999 el 50% no sabien llegir ni escriure, eren analfabets
Avui en dia, l’esperança de vida s’acosta als 60 anys. Només ens cal millor-los la qualitat d’aquesta vida. Com a tots.

Dia internacional de la síndrome de Down

Coincidint amb la celebració del dia internacional de la síndrome de Down, es multipliquen les activitats de diferents entitats per fer més visible la trisomía 21. Algunes televisions programen pel·lícules que tracten el tema o inclouen algun personatge amb aquesta discapacitat, d’altres emetran a partir de demà els anuncis que Down España ha realitzat per reclamar els drets bàsics d’aquestes persones. Per la nostra part, us adjuntem un article del Catedràtic de Farmacologia, Jesús Flórez i president de la Fundación Iberoamericana Down21.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados –escuela, universidad, empresa– y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: “Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro”. Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio –Cantabria incluida– es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores –porque los padres nos lo cuentan– de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Jesús Flórez
Catedràtic de Farmacologia
Assessor Científic, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
President, Fundación Iberoamericana Down21



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