Arxivar per març de 2011

Escola inclusiva

Ja fa uns anys que es debaten diferents models d’escolarització dels nens amb necessitats educatives especials (NEE). Hi ha moltes i variades opinions, desde la “necessitat” de les escoles d’educació especial, fins a la escola inclusiva. Entre mig tot tipus de varietats i matissos. Darrerament sembla que s’imposa el criteri de l’escola inclusiva, és a dir una escola que assumeix que cada  alumne té uns ritmes d’aprenantatge diferent i que s’adapta els ritmes a cada un dels nens. En certa manera és el sistema el que s’adapta i no pas l’usuari. Sembla un sistema prou raonable ja que de fet, tots els nens son diferents. Aquest sistema aporta avantatges no només als nens amb dificultats en l’aprenantatge sino a tota la comunitat escolar (alumnes, personal docent i altres pares). Els recents estudis sobre aquest sistema demostren que els nivells acadèmics assolits estan al mateix nivell que a les escoles que no accepten nens amb discapacitat i alguns àmbits els resultats son ampliament més satisfactoris. Malauradament, aquests àmbits tenen a veure amb conceptes poc tangibles, com son la tolerància, el desenvolupament de l’empatia, la col·laboració i el treball en equip, i una visió més amplia del món en que vivim cosa que els dona més eines als alumnes alhora de resoldre conflictes o problemes.

Tot i això queda molta feina per fer. Si esteu interessats en aquest tema, potser us interessi aquesta xerrada:

Des de la Comissió “Per l’escola inclusiva “de l’Escola Barrufet seguim fent passes per a la creació de la Xarxa per l’escola inclusiva a Barcelona. Amb aquesta finalitat us convoquem el proper dijous 7 abril a les 20 hores per conjuntament fixar les bases d’aquesta Xarxa i seguir fent camí cap a una escola inclusiva real.
Comptarem amb David Duran, Doctor en Psicologia de l´Educació i professor a la Facultat de Ciències de l´Educació de la UAB que ha publicat nombrosos articles i un llibre sobre aprenentatge cooperatiu.”

Tema: Xarxa per l’escola inclusiva de Barcelona
Conferenciant: Dr. David Duran. Doctor en psicologia de l’educació i professor a l’UAB.
Lloc: Escola Barrufet. Passatge Vapor Vell, 7 de Barcelona.
Data: 07-04-2011 a les 20:00.
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

Dia internacional de la síndrome de Down

Coincidint amb la celebració del dia internacional de la síndrome de Down, es multipliquen les activitats de diferents entitats per fer més visible la trisomía 21. Algunes televisions programen pel·lícules que tracten el tema o inclouen algun personatge amb aquesta discapacitat, d’altres emetran a partir de demà els anuncis que Down España ha realitzat per reclamar els drets bàsics d’aquestes persones. Per la nostra part, us adjuntem un article del Catedràtic de Farmacologia, Jesús Flórez i president de la Fundación Iberoamericana Down21.

Desde el año 2006 ha quedado institucionalizado el 21 de marzo de cada año como el Día Internacional dedicado al síndrome de Down. Fue propuesto por una asociación de Singapur conjugando el día 21 (por aquello del cromosoma 21) con marzo, mes 3 del año (por aquello de la trisomía). La iniciativa va cuajando poco a poco en todo el mundo y, con independencia de la estima y valor práctico que las personas atribuyen a este tipo de conmemoraciones, pienso que puede servir para reflexionar en alta voz ante la sociedad sobre un tema que, sin duda, sigue despertando interés.

En efecto, son cada vez más frecuentes las apariciones en los medios de comunicación de personas con síndrome de Down que participan en actividades sociales y laborales muy diversas. Puede dar la impresión, incluso, de que este síndrome relega a otros cuadros de discapacidad intelectual cuya presencia mediática es mucho menos frecuente. Quizá la razón esté en que el síndrome de Down es fácilmente identificable, y en que el aprecio y expectativas de la sociedad hacia él han sido tan bajos que ahora queda sorprendida por la creciente irrupción de las personas con síndrome de Down en la vida social.

Es cierto que el cambio ha sido espectacular en estos últimos 30 años. De quedar recluidas y escondidas las personas con síndrome de Down, carentes de todo lo que pudiera significar desarrollo personal, se han transformado en ciudadanos de pleno derecho y con presencia real.

El cambio no ha sido gratuito. Ha supuesto un enorme esfuerzo por parte de estas personas que han tenido que superar no sólo los prejuicios sociales que literalmente las miraban con ojos extraños, sino sus propias dificultades derivadas de una trisomía que limita sus capacidades. Es su tesón el que ha logrado que lean, escriban, hablen, compitan en el deporte, estudien y trabajen en ambientes normalizados –escuela, universidad, empresa– y tengan relaciones sociales. Y lo hacen plenamente conscientes tanto de las dificultades internas y propias de su condición que les constriñen, como de los obstáculos que la sociedad les impone, incluido su derecho a nacer.

Superada ya la primera decena del presente siglo, y pese a la visión esperanzadora que acabo de comentar, contemplo tres problemas que afectan muy directamente al síndrome de Down. El primero tiene que ver con la variedad de circunstancias personales que caracteriza a todo el colectivo. El segundo concierne al modo con que la sociedad trata de suprimir lo que considera un problema. Y el tercero atañe a su modo de envejecimiento.

Por razones comprensibles, los medios de comunicación y las propias instituciones que atienden a las personas con síndrome de Down destacan los casos más brillantes, los mejores logros. Vienen a decir: “Mirad hasta dónde llegan. Ved su autonomía y su capacidad de autogestión. Fuera las limitaciones y los prejuicios que impiden que ellas mismas gestionen su futuro”. Es cierto que, cuanto más trabajemos, mayor número de personas llegarán a pertenecer a ese grupo de cabeza; pero no es menos cierto que la trisomía golpea el desarrollo armónico del organismo, cerebro incluido, y que seguirá habiendo un alto porcentaje de individuos que se queden lejos de conseguir esos niveles altos de funcionamiento, y seguirán requiriendo apoyos profundos y estables que les ayuden a manejarse dentro de su discapacidad. No hay uniformidad posible ni en la genética ni en la acción ambiental, y de eso la sociedad ha de ser bien consciente para evitar una falsa generalización en las medidas que adopte y una simplificación en las iniciativas legislativas y asistenciales.

El medio al que la sociedad está recurriendo masivamente para eliminar el síndrome de Down es la supresión de la vida de los fetos que lo tienen, un diagnóstico al que en la actualidad se llega con facilidad y con medios cada vez menos invasivos y certeros. El descenso de la natalidad de personas con síndrome de Down en nuestro medio –Cantabria incluida– es espectacular a pesar de que el número de fetos engendrados ha crecido en todo el mundo como consecuencia de que las mujeres engendran a edades cada vez más avanzadas. Somos conocedores –porque los padres nos lo cuentan– de las presiones rudas o sutiles que reciben, en el momento del diagnóstico prenatal confirmado o presumible, por parte del personal de los servicios de obstetricia, ecografía y planificación familiar, así como de la familia, amistades y vecinos, para que decidan abortar incluso en fases muy avanzadas del embarazo. No se les proporciona a los padres la oportunidad de conocer la realidad actual del síndrome de Down, por lo que su decisión carece de una premisa fundamental: la información; no toman una decisión auténticamente informada, lo que vicia de raíz el proceso. No se les permite ver la dignidad que todo ser humano encierra, el derecho que tiene a nacer pese a sus limitaciones, y las aportaciones con que un ser diferente enriquece a la sociedad en su conjunto. Resulta escalofriante escuchar el testimonio de algunos padres que decidieron seguir adelante con su embarazo pese a las increíbles presiones recibidas, o el modo en que las personas con síndrome de Down declaran su derecho a nacer, o cómo agradecen públicamente a sus padres que les hayan permitido nacer y vivir.

El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es el tercer elemento que merece consideración. Es cierto que la media de su esperanza de vida ha pasado de ser 25-30 años a ser 55-60 en estos últimos treinta años. Pero persiste la precocidad de su envejecimiento y la tendencia a desarrollar enfermedad de Alzheimer con mayor probabilidad que el resto de la población. La virtud en este caso estriba en que el envejecimiento preocupa a toda la sociedad, y que las ingentes inversiones en investigación y prestaciones sociales han de beneficiar a toda la población por igual.

No quiero terminar este escorzo informativo sin señalar con optimismo la profundidad de la investigación que se está realizando en los campos biomédico y educativo, y la intensidad de los apoyos que la sociedad civil presta para desarrollar al máximo la calidad de vida. España es nación privilegiada en el concierto mundial. Y no sólo por la calidad e interés de varios grupos investigadores sino por la decidida gestión de más de ochenta instituciones distribuidas por todo el país, que se dedican a atender de manera específica a las personas con síndrome de Down. Su influencia está siendo, además, decisiva para promover acciones similares en el continente latinoamericano, merced a esa inigualable riqueza común que es la lengua española, que permite multiplicar los contactos personales e institucionales y hacer uso inteligente de las modernas técnicas de comunicación.

Jesús Flórez
Catedràtic de Farmacologia
Assessor Científic, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
President, Fundación Iberoamericana Down21

Fem formació!

El passat dissabte 5 de març per la tarda, el grup de pares “Família-21″ (al qual pertanyem) va organitzar una jornada formativa a càrrec d’Emilio Ruiz, psicòleg de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Es va parlar sobre programació educativa, psicologia, conducta, i educació emocional de nens amb la síndrome de Down, i anava adreçada a familiars i educadors. Fins aquí les dades “tècniques” d’aquell dissabte.

Ara us explicaré que el dissabte feia una tarda meravellosa, amb un sol impressionant gairebé de primavera. I que a les 4 de la tarda unes 150 persones vam juntar-nos per a escoltar a un psicòleg del qual teniem constància de que era molt entès en el món de la síndrome de Down. Alguns dels que hi erem, sóm pares de nens amb trisomia, la qual cosa explica el nostre interès en la xerrada. Però pràcticament la meitat de l’auditori estava ocupat per mestres i educadors… amb el dia tant radiant que feia!!! Com us podeu imaginar, els pares que erem allà estavem molt emocionats de pensar que hi havia tanta gent interessada en ampliar els seus coneixements sobre com educar i ajudar a crèixer als nostres fills “especials”. I sí, tenim sort de que cada vegada són més les escoles i els educadors que pensen que val la pena dedicar temps, esforç i infinita paciència a uns nens que certament tenen més dificultats per a aprendre, però que en tenen tant dret com tots els altres. L’aplaudiment que varem dedicar els pares als educadors a mitja conferència, òbviament es queda curt pera expressar-los el nostre agraïment. Des d’aquí els volem donar les GRÀCIES de nou.

Explicar-vos també que Emilio Ruiz, a més d’un excel·lent psicòleg és un immillorable comunicador, cosa que va fer que la jornada fós molt interessant, amena i impactant. Us puc assegurar que cap dels 150 assistents va sortir indiferent d’aquell auditori. Va ser fantàstic.

En un altre ordre de coses, ja se sap que els pares ens hem de formar contínuament en molts i molts àmbits per a procurar el millor per als nostres fills tant per ara com per al seu futur. És per això que dijous vinent la  Fundación Talita ha organitzat una xerrada sobre Fiscalitat i Discapacitat.

Tema: Fiscalitat i Discapacitat.
Conferenciant:
Pedro Casado, notari.
Lloc: Casa Orlandai, c/Jaume Piquet, 23 de Barcelona.
Data: 17-03-2011 a les 20:30.
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

Conferència

La FCSD organitza el proper dijous 31 de març  la conferència “El paper de les famílies. L’ajuda mútua. Noves realitats socials“, a càrrec de Mònica Vázquez. A banda de repassar l’evolució de la família i quines són les noves funcions que assumeix, la conferència comptarà amb la particiàció de dues famílies que parlaran de l’ajuda mútua i el suport entre iguals. També es visionarà el video del Servei d’Atenció a Famílies.

Tema: El paper de les famílies. L’ajuda mútua. Noves realitats socials
Conferenciant: Mònica Vàzquez, treballadora social i mediadora familiar. Responsable del Servei d’Atenció a Famílies
Lloc: Edifici ONCE, c/Sepúlveda, 1 6a. planta. Barcelona. Sala de conferències
Data: 31-03-2011 a les 19:30
Preu: gratuït (limitat a l’aforament de la sala).

 

Novetats al TLT

Després de uns quants dies de probes, més o menys accidentades, avui posem en marxa la tercera època del The Laia Telegraph. La primera, ben curta, va ser en format paper, un simple full din A4 que repartiem a les bústies de la família o enviavem per mail. Al cap de poc temps, amb l’intestimable suport del Jordi Montserrat, padrí de la Laia, el TLT es va convertir en una web. Avui iniciem la nova etapa convertint la web unidireccional en un blog, amb possibilitats de compartir i dialogar amb els nostres lectors. És el TLT 2.0.

Aprofitant aquesta renovació, hem afegit una nova editorial, que no anula l’anterior, al contrari, la reforça, on expliquem més detalladament el perquè d’aquest canvi. Esperem que seguiu gaudint del creixement de la Laia i de la nostra família. Gràcies per ser no a l’altre costat, si no al nostre costat.



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